La epidermólisis bullosa (EB) es una afección genética muy rara en la cual la piel y los revestimientos internos del cuerpo se ampollan al menor golpe o roce, causando heridas dolorosas y abiertas.

Este proyecto requirió varios meses para tomar todas las fotografías necesarias. El objetivo principal es crear conciencia sobre esta enfermedad, crear un impacto en el público, ya que todavía no hay cura y poco conocimiento al respecto. Todas las fotografías muestran la vida cotidiana de Marc, un niño de siete años que padece la enfermedad de EB.

Es probable que la EB afecte a 1 de cada 17,000 nacimientos vivos y se estima que actualmente hay 1000 personas con la condición en España. En sus formas menos severas, la formación de ampollas se limita a las manos y los pies, lo que hace que acciones simples como sostener cosas y caminar sean extremadamente dolorosas. En formas más severas, todo el cuerpo se ve afectado, y las heridas sanan muy lentamente, dando lugar a cicatrices, deformidades físicas y discapacidades significativas. Las personas con los tipos más graves de EB también tienen un riesgo excepcionalmente alto de desarrollar cánceres de piel, acortando sus vidas en aproximadamente 30-40 años.

Epidermolysis Bullosa (EB) is a very rare genetic condition in which the skin and internal body linings blister at the slightest knock or rub, causing painful, open wounds.

This project required several months to take all the photographs needed. The main purpose of this project is to raise consciousness about this disease, and make people be aware of its implications. All photographs show the everyday life of Marc, a seven year old child that suffers from EB disease. This project tries to create an impact on the public as there is still no cure, and little knowledge about it.

EB is likely to affect 1 in 17,000 live births and it is estimated that there are currently 1000 people with the condition in Spain. In its least severe forms, the blistering is confined to the hands and feet, making simple actions such as holding things and walking extremely painful. In more severe forms all the body is affected, and the wounds heal very slowly, giving rise to scarring, physical deformity and significant disability.

People with the more severe types of EB also have an exceptionally high risk of developing skin cancers, shortening their lives by approximately 30-40 years.